Les questions que suscite le déploiement du DMP sont nombreuses. Qui doit avoir accès aux données de santé ? Comment s’assurer de l’identité de ceux qui accèdent et alimentent le dossier ? Qui peut produire de telles données, les masquer, voire les effacer ? Comment inciter tous les acteurs de la santé : patients comme professionnels de santé, hospitaliers ou libéraux, généralistes ou spécialistes, à adopter un dossier commun ? Comment sécuriser ces dossiers et assurer la confidentialité des données qu’ils renferment ? Où les héberger pour qu’ils soient accessibles en toutes circonstances, et notamment en cas d’urgence ?… Aucune de ces questions n’a de réponse évidente et nombre d’entre elles suscitent, aujourd’hui encore, des controverses importantes.
Être en bonne santé, le demeurer, prévenir la maladie, mais aussi la diagnostiquer, la soigner et la guérir, gérer nos dépenses collectives de santé… pour atteindre tous ces objectifs, l’accès et le traitement de nos données de santé constituent de plus en plus aujourd’hui aux yeux des pouvoirs publics des étapes fondamentales. Parmi les solutions envisagées, un objet technique est progressivement apparu dans les politiques publiques de santé : le dossier médical.
Qu’il se concrétise dans un fichier national de santé informatisé –comme le proposait le gouvernement dès 1970, suscitant au passage une réprobation quasi-unanime des parlementaires1 – dans un livret papier –le carnet de santé distribué à tous les assurés sociaux en 19962 – ou bien dans un dossier électronique accessible en ligne , ce dossier vise des objectifs louables. Il s’agit en effet de favoriser la prévention, la coordination, la qualité et la continuité des soins, gages d’un bon niveau de santé et, même si l’objectif n’est pas systématiquement affiché en tant que tel, de mieux maîtriser les coûts de notre système de sécurité sociale.
Auditeurs du cycle national 2016-17 ayant suivi l’atelier sur le dossier médical électronique :
• BEDU Anne-Laure, conseillère régionale, déléguée transfert, innovation et accélération, Conseil régional Nouvelle-Aquitaine ; directrice fondatrice du cabinet de conseil Presqu’île
• BLANC-TRANCHANT Patrick, chef du Service d’études des réacteurs et de mathématiques appliquées, Direction de l’énergie nucléaire, Commissariat à l’énergie atomique et aux énergies alternatives (CEA)
• JACOBSSON Richard, senior staff physicist, Organisation européenne pour la recherche nucléaire (CERN)
• LACROIX Eric, délégué Recherche, Lubrifiants et Compétition, coordinateur Innovation, Direction recherche, Total Marketing Services
• LEENHARDT Sophie, chef du Pôle biotechnologies, Direction générale de la prévention des risques, ministère de l’Environnement, de l’Energie et de la Mer
• PEPIN Anne, directrice de la Mission pour la place des femmes, Centre national de la recherche scientifique (CNRS)
• PRADEILLES DUVAL Rachel Marie, chef du Service de la stratégie des formations et de la vie étudiante, Direction générale de l’enseignement supérieur et de l’insertion professionnelle, ministère de l’Education nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche
• TOMA Yann, professeur des universités, directeur de l’équipe de recherche CNRS Art & Flux, Université Paris 1 Panthéon Sorbonne
• VAGNER Amélie, responsable des programmes européens, Direction du développement, Bureau de recherches géologiques et minières (BRGM)
• VAUTEY Philippe, directeur technique adjoint, expert émérite technologies pour aérostructures, chef du Département matériaux et essais, Dassault Aviation
• VOLLET Dominique, directeur de l’unité mixte de recherche Mutations des activités, des espaces et des formes d’organisation dans les territoires (Métafort), Institut national de recherche en sciences et technologies pour l’environnement et l’agriculture (IRSTEA)